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  • 上熱搜的“紅斑狼瘡”,到底是啥?

    2023年12月13日08:47  來源:中國新聞網

    12日,“紅斑狼瘡”相關的多個詞條登上微博熱搜。什么是系統性紅斑狼瘡?它真的更“青睞”年輕女性嗎?出現哪些癥狀需要警惕?可以治愈嗎?

    我國約有100萬名SLE患者

    發病率居世界第二

    SLE是一種自身免疫病,以多器官損害、多種自身抗體產生為主要特征,其發病機制復雜、臨床表現多樣。

    中華醫學會風濕病學分會制定的《2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南》(以下簡稱《診療指南》)顯示,我國SLE發病率約為30-70/10萬。國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心發布的《中國系統性紅斑狼瘡發展報告2020》(以下簡稱《報告》)指出,據估測,我國約有100 萬名SLE患者,發病率位居全球第二。

    根據《報告》,我國SLE患者的10年生存率雖已升至目前的89%,但25-30年后的存活率呈斷崖式下降,僅為30%。

    國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心主任、北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰在對《報告》進行解讀時指出,目前我們已經實現了SLE患者的10年生存率與發達國家水平相當的目標。但隨著病程的延長,幾乎所有SLE患者都會出現不同程度的臟器受累,伴隨逐漸累積的臟器受累的不可逆損傷,最終造成多器官功能衰竭,導致患者死亡。

    多發于育齡期女性

    出現這些癥狀要當心

    SLE好發于15-45歲的育齡期女性,臨床表現復雜多樣,初期癥狀往往較隱匿。

    25歲的陸琦(化名)對此有同感。今年9月,她被診斷為SLE,當時距離她出現不明原因腹痛、連續發燒、臉上紅斑、口腔潰瘍、關節酸痛等癥狀已經過去了兩個多月。期間,她去過發熱門診、消化內科,也曾被懷疑細菌感染、腎結石,最終在某三甲醫院風濕免疫科確診。

    中華醫學會風濕病學分會發布的《系統性紅斑狼瘡診療規范》指出,SLE的臨床表現具有高度異質性,不同患者的臨床表現各不相同。包括發熱、疲乏等全身癥狀;面頰部蝶形紅斑等皮膚黏膜損害癥狀;肌肉骨骼、腎臟、肺、心臟、消化系統、神經系統、血液系統受累等。有兩個以上系統受累合并自身免疫證據(如自身抗體陽性、補體降低等)的年輕女性,需高度警惕。

    上述診療規范指出,早期不典型的SLE可表現為抗炎退熱治療無效的反復發熱;反復發作的非致畸性多關節痛和多關節炎;持續性或反復發作的胸膜炎、心包炎;不能用其他原因解釋的皮疹、網狀青斑、雷諾現象;腎臟疾病或持續不明原因的蛋白尿;血小板減少性紫癜或溶血性貧血;不明原因的肝炎;反復自然流產或深靜脈血栓形成或非高危人群出現卒中發作等。

    被稱為“不死的癌癥”

    尚不能治愈

    截至目前,SLE的發病機制尚未完全闡明,與遺傳、激素、環境等多種因素有關,且迄今為止不可治愈,多數患者面臨著疾病反復復發,嚴重時會危及生命,被稱為“不死的癌癥”。

    中國醫師協會四川省醫師協會風濕免疫分會會長謝其冰此前在接受媒體采訪時提醒,即使患者沒有感受到異樣,狼瘡的潛在炎癥可能仍在攻擊他們的腎臟、皮膚和神經系統等,應該在關注狼瘡疾病活動度整體情況同時,定期隨訪關注腎臟、神經系統、心臟、肝臟等重要器官損害程度。

    不過,《診療指南》指出,隨著SLE診治水平的不斷提高,SLE患者的生存率大幅度提高。SLE已由既往的急性、高致死性疾病轉為慢性、可控性疾病。

    國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心辦公室主任、北京協和醫院風濕免疫科副主任李夢濤曾在《報告》解讀會上介紹,目前,國內外風濕免疫疾病的基礎、臨床、轉化研究都取得了豐碩成果,生物制劑等靶向藥物的問世給系統性紅斑狼瘡患者減少激素用量、實現器官保護帶來了可能。

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